ベーチェット病って何？難病発症が考え方を変えるキッカケになった話
こんにちは。Lostmortal (@lostmortalmusic) です。
ベーチェット病という完治の難しい病気を患っています。珍しい病気ですが、この病気の発症によって考え方を良い方向に変えることが結果的に出来ました。今回はその経緯と理由をお話します。
ちなみにに現在は日常生活は送れており、後述しますが無理しなければ生きていくのには問題ないと見ています。
ベーチェット病を発症するまでの話
少し長くなりますが、私がベーチェット病を発症するまでの経緯をお話しします。
風邪を引いたと思ったら
24歳になりたての頃。
いつものようにバンド活動をしてクラブで働いて…と動いていたらちょっと予定が詰まった際に風邪っぽいものを引きました。
熱があったものの、まあすぐ治るだろうと思い、風邪薬を飲みつつやり過ごしていました。
下がらない高熱、そして歩行困難に
数日経っても症状が引かず、長引いたか…と思ったのもつかの間。
ある日のバンド活動の後、帰路の電車の中で急激に熱が上がり寒気がしてきました。
帰る頃にはもうフラフラです。
その日は帰宅即寝し、次の日に熱を計ったら40℃を超えていました。
近くの病院に行ったところ、とりあえずインフルエンザではないと言われ風邪薬と解熱剤を出されますが、どちらも全く効かず。
仕方がないので自宅で安静にしていましたが、ある時トイレに行こうとベッドから降りようとしたら、足が動かなくなっていました。
入院するも暫く原因不明
歩行困難になったことでようやく只事ではないと気づきます。
当時幸い実家に居たので、親に頼んで車を出してもらい担がれるように（あと歩伏前進）して病院へ。
（ぼったくり＆劣悪なことで有名な）近くの救急病棟で色々検査をされましたが原因はわからず。
ただ、症状が症状なため即入院となりました。
しかし入院後も何の病気かなかなかわからず、その間様々な検査をされました。
時には患者や素人に絶対に名前を明かしてはいけない最強の解熱剤を試され、サイケが見えただけで終わるという謎の体験をしたり、電気ショックを連続でブチ込まれたり…。
全身謎の機械に繋がれたまま息も絶え絶えで10日くらいぼったくり病院に拘束されていましたが、症状は悪化する一方。
そろそろ死ぬかなと思い始めた頃、全身に巨大な吹き出物が出始めて、脳やチ○コにも巨大な潰瘍が発生…しかしこれで院長がピンと来たみたいでした。
その後、大学病院に飛ばされ、より専門的な検査と治療を受けることになりました。
その名は「べーチェット病」
そうして判明した病名が「ベーチェット病」でした。
色々説明を受けましたがとりあえず覚えていることとしては、突然発症し、特に治療方法はなく、非常に珍しい難病とのこと。
治らないんかい！と思わずツッコミを入れたくなるほど、いらないレアカードを引いてしまったようでした。
その後は様々な検査を受けつつ、1ヶ月くらい入院していたら日常生活を送れる程度に回復し、無事退院となりました。
ベーチェット病とは
ベーチェット病とは上記の通り、原因不明で突然発症するレアな難病のようです。
症状は色々ありまして、発熱や潰瘍（おでき、口内炎）、炎症、目が見えなくなったり腸に穴が空いたりなど…。
何が起こっているかというと、免疫が暴走してしまうそうです。
なので全身にいろんな症状が出るということのようです。よって人にうつることはありません。
私の場合は、脚周辺が力を入れることが不可能なレベルに炎症を起こして歩行困難になったみたいでした。ゾンビみたいな色してましたね。
治療方法は、ない
治療で完治させるというのは難しいらしいです。
やることとしては、炎症を抑える薬を飲みつつ安静にしていること。
ですが確か、40代後半になるとほぼ症状は出なくなると言われた気がするので、素人的にはオヤジになれば大体治るという解釈で良いのかなと思っています。笑
対処療法は、無理しないこと
上記の通りではありますが、対症療法としてできることは、症状をなるべく出さないように、抗炎症剤を飲みつつ体に負担をかけないこと。
免疫の暴走なので体に負担がかかると出やすくなるので、活動量は一般人の 2/3 以下にするべきとのことです。
生きるために金を稼がないといけないのでそうも言ってられないんですけどね…。
考え方を変えるキッカケに
というわけで、発症以降は体に負担をかける事が出来なくなりました。
若い頃は少しくらい無理してでも…という良くある考え方が通用しなくなったわけですね。
無理をすると少しづつ各種症状が出てきます。
つまりどういうことか
１．サラリーマン生活自体がギリギリの状態になりました
まあ、生きるために何とかやってきてはいますが…生まれつき夜型で普通に朝会社に行くだけでも結構無理をしている部分もあり、割としんどくなりやすいですね。
２．国や自治体のサポートは受けられません
発症当初は特定疾患受給者証という、いわば障害者手帳の難病バージョンが支給されて自治体から補助金も若干出ていたのですが、程なくして法律が変わり、受給者証は剥奪され補助金も打ち切られました。
法律が変わっても病気は治らねえ。
3．周囲の理解も得難いです
見た目が変わらないので、ただのヘタレだと思われがちです。病名がかなり珍しいこともあって余計に伝わりにくいです。あと基本的に会社にこういうのは公表しないほうが良いです。とはいえ体がきついことに変わりはないので、わかりにくい病気ならではのやり難さみたいなものは感じます。
とまあ、そういう状況になってしまったので、割と死活問題として生き方を見直さないとヤバイと思ったわけですね。
そこでどうするかを考える
普通にサラリーマンを続けていくのはちょっと厳しいなということで、どうするべきかを考える必要が出てきたわけですね。
答えとしては、時間的拘束や必要以上のストレスを避けつつ収入を得る必要があると。
そしてその方法を模索しないといけないと。
仕組みから外れる必要性
それってつまり、仕組みから外れる、仕組みの外で収入を得るということです。
具体的には、事業家になるか、不労収益を得るか、です。
しかし、起業とか、不動産とか、いきなりちょっとハードルが…当時の私にはイメージすら付きません（今もか…）
そんななかで、昔から親しんだものが唯一ありました。
それがWEB、ブログやアフィリエイトだったんです。
そうして今に至…るとはいかず、そこから更に何年もかかったんですけどね、アホすぎて…。
おまけ：なぜ何年もかかったのか
会社に勤めているだけで精一杯だったというのもありますが、若かりし私はとにかくアホだったので、楽して稼ごうとしまして…。
他所から情報を抜いてくる形で自動更新をするアダルトサイトを作って儲けようとしました。
結果、スキルが足りなさ過ぎてまともなものが作れずに大失敗と相成りまして、挫折してしばらく離れていました。
まあ、成功したところで漫○村のようなサイトを想定していたので…むしろ失敗して良かったのかも知れませんが。
まとめ：不慮の出来事からも学びを得て良い方向へ
控えめに言って、わけのわからない病気にかかって基本的に良いことはありません。
ですが、ハンデがある中でどう生きるかを真剣に考える事が、理想のライフスタイルを目指すきっかけになったことは間違いありません。
このようなキッカケがなかったら、私はアホなのでなんだかんだ違和感を感じつつも周りに流されてイマイチな人生を送っていたのだろうなと思います。
良からぬことからも学びを得てポジティブなベクトルに持っていく、という経験を半ば強制的にすることが出来たので、体はしんどいですが良い経験になったとさえ思っています。
なので、大抵のことはきっと大丈夫、乗り越えられます。
余談ですが、確か芸能人にもベーチェット病を発症しながら頑張っていた人がいたはず。EXILEだったかな。
ということで、理想のライフスタイルを実現すべく、然るべき方向の努力を続けていきます。
